万科总税务师

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“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。” 这是蔡磊曾经告诉竞争对手的话，如今的他依旧不会屈服。

“要么死掉，要么干掉这个病。” 蔡磊说。

在都说 “男人四十一朵花。” 没有发现这个病之前的蔡磊，还是一个近乎变态的“工作狂。”作为京东的集团的副总裁，“互联网+财税”联盟会长和中国电子发票的推动者等一堆名号的加持下，他活成了很多成熟男性理想中的样子。

因为这个罕见的病，蔡磊 从一个人生赢家直接变成了一个绝症患者，在事业的高峰期被判了死刑 ，但作为商界强人的他好像并没有认输的习惯，选择和病魔殊死抗争，就如同在生意场上一般，只不过 这次的对手是死神，蔡磊会选择如何应对，如今又有怎样的进展了呢？

这种罕见的疾病叫做渐冻症，很多人可能是第一次听说，但是说起霍金可能很多人都知道，他所患的就是渐冻症。 这种病可以慢慢的把身体给“冻住，”但是思想却不会。这也是这种疾病最可怕的地方之一。

想象一下，当你的身体被触摸的时候，你 能清晰地感觉到，但就是没办法通过大脑来支配你的肌肉做出回应 ，到后来，别人说话你也能听到，但却无法做出任何的表情，嘴巴也发不出声音， 直到最后无法吞咽，无法呼吸， 这个时候的人该有多无助？

有人说如今的蔡磊有点像《我不是药神》里王传君扮演的吕受益一样，尽管身患绝症却依旧勇敢地向病魔抗争。

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蔡磊的老家在河南商丘的一个小城，父亲是个军人 ，因为打小就聪明，考试经常都是第一名，还有同学给他起了一个“外星人”的名号。 但是小时候的蔡磊并不善于交际，也很少朋友。因为贫穷，蔡磊小时候经常要穿着打补丁的衣服，连玩具也只能捡别人丢掉的。

一直到高二那年，蔡磊提前参加了高考并考上了中央 财经 大学，只不过因为没能选到自己喜欢的物理专业，蔡磊陷入了一段时间的抑郁。在大学毕业后，蔡磊到了一家机关单位工作，但是 因为收入太低的原因，他的初恋女友选择离开了他。于是他为了能够证明自己，就跳槽到了一家外企。虽然收入提升了，但是自己的时间却减少了。

2003年，蔡磊就已经是三星集团中国总部的税务经理。后来又相继在安利（中国）和万科集团担任税务经理、集团总税务师。

到2011年的时候，蔡磊开始意识到互联网的巨大潜力，于是他果断地从万科集团的高管降薪跳槽到了京东，而 那时候的京东还处于创业发展的初期，但他看重的是潜力。

如今的蔡磊已经在京东扎根了十年之久，京东有如今的成就，除了刘强东，还有蔡磊的心血，蔡磊还被评为 2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”，还同时担任北大、清华、社科院的校外导师等 ，如果没有这个病的话，可以说蔡磊已经做到了世俗意义上的人生赢家。

2018年5月，单身多年的蔡磊终于遇到了人生的另一半。女孩是个比蔡磊小11岁的北京女孩。

蔡磊在第二次见面的时候就选择了求婚， 面对被吓了一跳的对方，蔡磊给出的解释也很简单,自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧， “如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”

这位姑娘也对这个男人产生了兴趣，因为在遇见蔡磊之前，她自己也是别人眼中的无趣的人，他们二人可以说是有着相似的三观。所以 二人在相识一个月左右就决定结婚，并且很快有了一个儿子。

此时的蔡磊踌躇满志，意气风发。不仅事业有成，家里还有一位贤惠的妻子和懂事的孩子，妻子小他11岁，可以说是 爱情事业双丰收，标准的人生赢家。

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天有不测风云，可能是老天爷都太嫉妒他了，于是就给他开了一个大大的“玩笑。”

其实在蔡磊在2018年8月的时候，就曾经发现过身体上的一些异常：自己的左手臂肌肉经常会出现跳动的情况，但是作为 “工作狂”的蔡磊，根本没有心思去注意这些“小毛病。”

那时候的他正处于事业的关键期，可能在他看来，因为 高强度的加班和工作，身体上有一些小的问题也无伤大雅，大不了吃点药就好了。 而商场上的争分夺秒的战争却是不等人的，当时的他并没有重视这件事情。这点其实和很多正在“拼命”的打工人一样。

直到第二年的2月份，他的胳膊上的肌肉开始持续的跳动，他尝试努力地控制但依旧没效果，于是 他不得不抽出时间，去了一趟北京协和医院。

医生告诉蔡磊，这种病叫ALS（肌萎缩侧索硬化症）。 作为一种运动神经元疾病，至今病因不明，无药可医，也就是我们所理解的渐冻症， 也可以说是绝症。因为患者一经确诊，他的生命就已经可以开始倒计时了。

医生建议他住院治疗。但是蔡磊却说： “住院？我哪有时间？” 于是不顾医生的建议，蔡磊又很快的回到了自己的工作岗位。

确实，对于蔡磊来说，时间根本不够用。他深刻的知道时间就是生命，在工作中，他曾经为了一个电子发票的项目，忙活四天四夜不怎么合眼。对他来说，在公司熬夜熬个通宵只是日常的工作之一，而他也曾经对曾经对手说过： “只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”

刚开始的蔡磊可能并没有深刻的认识到渐冻症的可怕之处。通常来说， 患者会在两到五年的时间里，逐渐地失去行为能力，就像是被慢慢的冰冻了一样，直到最后在呼吸衰竭的痛苦中，结束自己的一生。

或许在被确诊之前，对于自己的身体情况蔡磊已经有了一定的判断，但是和很多人一样，当时的他觉得， 自己有着充足的经济背景，以现在的医疗水平，有钱应该就不会出大问题。

然而让他没想到的是， 这种病有钱也买不来药， 于是接下来的时间里，有着渐冻症这一悬在头顶上的利剑，蔡磊更是觉得时间不够用了。

在今年九月末的时候，蔡磊来到了首都医科大学附属北京天坛医院，做了一次需要超过三小时的全身PET-CT检查。通过这种方式能获得患者 全身各方位的断层图像 ，也有助于医生判断病情的进展如何。

在医院里的蔡磊不再是叱咤风云的商界大人物，而是一个需要服从医生安排的患者，此时的 蔡磊左手已经失去了控制，只能无力的在下面垂着，触摸起来只能感觉到软绵绵的回弹，而没办法做出其他的回应。

在检查室门口，蔡磊的外套多次不听话地滑落下来。他想用自己的左胳膊撑住衣服，但却因为力有不逮往后退了几步。此时的他 连穿衣服这种小事都需要助手的帮助才行。

在2019年9月，蔡磊被确诊的时候，医生曾在蔡磊的面前，用双手比划出了一段20厘米左右的距离，并告诉他 “这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。”

面对如此的晴天霹雳， 蔡磊曾经对着妻子提出了离婚 ，他并不想拖累这个刚结婚没多久的妻子。

而妻子所到的，却不只是这句话的表面含义，而是听出了蔡磊话语里面的不自信。于是她坚定的回复蔡磊 “你想都不要想！”

但是这又有什么用呢？蔡磊的妻子也是学医的，她也清楚的知道， 一款药物从研发到上市，需要很长的时间。尤其是针对罕见疾病的特殊药，更是因为买单者有限和投资回报低，更是难以有投资者投入研发成本 ，所以他们只能自己想办法。

面对需要照料的丈夫和正在一天天长大的儿子，妻子也开始发现生活的艰苦，她曾说 “无所谓走出绝望，更多时候，我们大概是学会与绝望共处。”

他开始 尝试用自己的力量，来投资研制渐冻症的药物，并且还成立了一个渐愈互助之家，目的就是想为无数和自己一样的渐冻症患者建立一个互助的平台。

蔡磊通过联系了上千个病友并经过深入的沟通，终于拿到了一系列的精准数据，这无疑是一件好事，只不过至今依旧没有什么突破性的进展。

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只不过当 目睹病友一个个的离世！ 43岁的京东副总裁也曾经痛哭过。

作为一个商业精英， 他尝试着用自己的商业逻辑去说服投资人 ，然后为自己和病友争取到资源来对抗病魔，因为他觉得，这种病症的患者大都是40-60岁的人群，是家庭和 社会 的中坚力量，是有能力去花钱为此买单的。

但是面对如此说法，基本上所有的投资人都不看好，甚至有人说我给你一笔钱， 你好好休息吧，不要再折腾了。 面对重重的打击，一向坚强的蔡磊终于流泪了，不过不甘的他并没有因此而放弃。

那么患上了这种渐冻症之后，就真的无药可治了吗？

目前国际上只有一种叫做“力如太”的药，虽然贵点，但是对于蔡磊来说并不算是什么问题。而让他真正头疼的是，就算吃了这种药，也 只能延缓渐冻症的过程，并没办法停止病情的发展，也没办法逆转渐冻症的症状。

甚至可以说， 蔡磊所患上的是一种无药可医的绝症。 但是面对这种逆境，一向坚强的蔡磊并没有像很多人想象的那样，放弃治疗，然后用接下来的时间去好好享受剩余的生命，要是这样的话，那他就不是蔡磊了，也走不到如今的地步。

因为面对这种需要看着自己一步步走向死亡却没办法阻止的绝症，那种绝望的无力感，是每一个渐冻症患者都需要面对的，而蔡磊做这个平台的初心，也是想 通过自己的抗病经历，给大家一个积极的引导，而不是就那样躺着病床上等死。

在蔡磊参加的一场医疗 健康 论坛上，蔡磊显得精神振奋，热情地讲述起了自己在过去两年的时间里和渐冻症抗争的经历，并且也 丝毫回避其中的失败。

要不是 需要身边人帮他拧矿泉水瓶盖和挂口罩 之外，此时的蔡磊看上去还真不像是一个病人。

直到一天匆忙的 行程结束之后，蔡磊坐到车子上才开始喘气“真累。”此时的蔡磊已经开始对自己的体力产生了无力感。

然而他并没有选择休息，而是用哆嗦的右手加上语音输入等工具，慢慢的回复了手机上的上百条信息，对以前的他来说，忙碌是一种常态，但此时却显得如此艰难。不过这已经比之前全职的时候要好很多了， 因为疾病，蔡磊终于可以早点休息了。

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如今的他已经立好了遗嘱 ，但是最重要的还是要坚持战斗，坚持和病魔斗争下去，如今的他会对孩子说： “儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！” 只不过他连抱一下儿子的力气都没有了。

对于蔡磊，我们所能做的除了惋惜，就是默默的祝福了，回影也想提醒大家，不管你身居高位还是压力缠身，一定要注意自己的身体，毕竟 身体才是革命的本钱，要是没有一个好的身体的话，所有的一切努力都只是泡影罢了。

最主要的是， 一个人生病并不可怕，痛苦的是要因此让亲人来承受这份痛苦！ 这点才是中年人的无奈和内心深处的恐惧，各位觉得呢？

因为这个人的能力还是非常高的，管理才能也是非常不错的。

这终归还是因为她的能力太强了，是一个女强人，十分的厉害，有着不可替代的能力，自然会很贵，独一无二。