这位中年男子对自己的乙肝身份保密,保守了近30年。
据世界权威医学杂志《柳叶刀》2018年3月发布的报告显示,全球约有2.9亿人感染乙型肝炎病毒。 中国工程院院士、北京大学医学院教授庄辉告诉澎湃新闻,中国乙肝病毒感染人数约占全球感染人数的30%,位居全球第一。
据《柳叶刀》2018年发布的数据显示,2016年中国乙肝病毒感染总数位居全球第一。
这个庞大的国内感染群体包括乙型肝炎病毒携带者和乙型肝炎患者(慢性乙型肝炎和乙型肝炎相关肝硬化)。 根据世界卫生组织的数据,感染乙型肝炎病毒的健康成年人中,只有不到5%会转为慢性感染(乙型肝炎); 在慢性感染(乙型肝炎)的成年人中,20%-30%将进展为肝硬化和/或肝癌。
乙型肝炎病毒很难根除,但可以预防、检测和控制。 健康人可以通过接种疫苗达到预防效果,而乙型肝炎患者可以根据病情服用药物来控制病毒量或接受进一步治疗。
像赵刚这样的乙肝携带者,肝脏相关检查正常,不需要治疗。 只要坚持定期监测,遵循规律的生活方式,就可以与乙肝病毒“和平共处”一生。 即便如此,赵刚还是觉得很难说话。
长期以来,乙肝病毒感染者屡屡遭遇污名化。 有些人错误地认为,一旦感染乙肝病毒,“乙肝三部曲”(乙肝、肝硬化、肝癌)就会随之而来; 还有人错误地认为乙型肝炎病毒可以通过呼吸道和日常接触传播。
偏见造成的隔阂使乙肝病毒感染者孤立,影响他们的工作、学习、友谊、婚姻和生育。
无声的流行病
乙型肝炎是一种“无声”的流行病。
发病初期无症状或表现出良性疾病的特征,起病较为隐匿。 从感染乙型肝炎病毒到发展为慢性肝病或肝癌需要数十年的时间。 大多数感染乙型肝炎病毒的人如果不进行验血就无法了解自己的病情,有些人在就医时甚至已经到了晚期。
《慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)》将乙型肝炎病毒感染者分为六类。
赵刚是家里唯一的乙肝病毒携带者。 对于感染途径,他后来做出了很多假设:可能是自己居住的农村医疗条件差,共用针头;可能是自己居住的农村地区医疗条件差,共用针头;可能是自己居住的农村地区医疗条件差,共用针头等。 这也可能是一种传统的治疗方法,俗称“放血疗法”。 “当有人中暑或感冒时,他们会用未经严格消毒的刀割伤病人的手指,病毒就会通过血液传播。
2019年刚刚大学毕业的蒋青青,体检前身体并无异常。 乙肝二项半检查(注:又称乙肝五项检查,包括乙肝表面抗原、乙肝表面抗体、乙肝e抗原、乙肝e抗体、乙肝核心抗体,可检查自己是否感染乙肝以及感染的具体情况),但有异常。 她无法解释自己为什么被感染,也无法解释她携带病毒多久了。 她只知道两年前的体检是正常的。
蒋庆庆的乙肝检测是两人半进行。受访者提供
蒋青青认为,口腔伤口可能因洗牙或补牙而被乙肝病毒感染。
乙型肝炎病毒的感染途径有哪些? 《慢性乙型肝炎防治指南》(2015年版)明确指出,乙型肝炎病毒主要通过血液(如不安全注射等)、母婴和性接触传播。 其他如修脚、纹身、打耳洞、医务人员工作时意外接触、共用剃须刀和牙刷等也可传播。
中国工程院院士、北京大学医学院教授庄辉表示,估计目前我国慢性乙型肝炎病毒感染者约7000万人,慢性乙型肝炎病毒感染者约20至3000万人。乙型肝炎患者。 北京大学公共卫生学院教授、博士生导师刘敏及其团队今年3月发表的《倒计时2030年:消灭乙肝疾病,中国》研究显示,目前我国乙肝确诊率只有19%。 治疗率仅为11%。
未确诊的乙型肝炎患者可能会错过最佳治疗时间。 然而,一些乙肝病毒携带者听信虚假广告,盲目治疗、过度治疗。
就医
“当我发现(乙型肝炎病毒)时,感觉就像我携带了一枚炸弹。” 考虑到自己以后的婚姻和工作,赵刚多了一份担忧。
由于对乙肝的无知和恐惧,22岁的乙肝病毒携带者赵刚开始“乱看病、乱吃药”。
20世纪90年代末,声称能治愈乙型肝炎的虚假广告席卷各大媒体。
赵刚曾被骗,花了几千块钱买了两种所谓的特效药,但都没有效果。
但他还是陷入了求药的无尽深渊。
他还在天涯论坛的医疗版块进行了咨询。 那里有人专门发帖,“如果病人报出自己的出生日期,他就会回复并开药方。” 赵刚不仅自己相信,还让家人去询问发帖人是否感觉不舒服。 他经常上网浏览民间偏方的奇效。 现在回想起来,赵刚只觉得“可笑”。
天涯的帖子。照片由受访者提供
赵勇也尝试了当地的方法。 听说邻村有一个人吃了铜金钱草,乙肝痊愈了,一家人就进山采药。 回家将铜金钱草晒干,研成粉末,装入胶囊,连续服用三个月。 一番折腾后,赵刚的肝脏不堪重负。 停药后,他的肝功能恢复正常。
在寻找乙肝治愈方法的泥沼中,90后沉丹一度深陷困境。
2012年7月,大二学生沉丹去工厂应聘暑期工,却因乙肝“小三阳性”(注:指感染乙肝病毒)而被拒绝。 前两年,沉丹的乙肝感染情况正常。 沉丹对乙肝知之甚少,她惊慌失措,听从阿姨的建议,来到了电视上经常宣传的肝病医院。
那里的医生威胁说,沉丹将因此无法结婚生子,但如果接受治疗,就可以恢复健康。 8月,沉丹接受了所谓的“高氧自体输血”,这是一种从国外引进的疗法——从体内抽取一袋血液,然后注入臭氧,然后回输到体内。
医生告诉她,如果血液不干净,血袋上就会粘上污垢。 沉丹看了一眼,果然“脏”了。 沉丹毫无顾虑地踏上了六年的求医之旅。 花了近6万元,最后发现乙肝无法治愈。
卓美芳的丈夫是乙肝病毒携带者,通过母婴传播感染。 他一开始并没有太关注乙肝,很大程度上是因为他的母亲、叔叔、阿姨都是乙肝携带者,身体也没有什么问题。
除了每年工作中的体检外,卓美芳的丈夫没有主动接受乙肝相关检查。 直到今年,由于工作繁忙、疲劳,5月份在单位例行体检时,他的肝功能出现异常,血清谷丙转氨酶(即谷丙转氨酶)超过正常值的4倍以上。
卓美芳丈夫的肝功能检查。受访者提供
复检时,他的病毒DNA(注:乙肝病毒DNA决定了体内乙肝病毒的含量和感染程度)也超标。 按照专家医生的指示,卓美芳的丈夫服用了乙肝药物恩替卡韦。
卓美芳丈夫乙肝病毒DNA检测。受访者提供
世界卫生组织推荐口服药物替诺福韦或恩替卡韦作为抑制乙型肝炎病毒最有效的药物。 与其他药物相比,很少产生耐药性(注:耐药性一般是指病原体多次接触药物后,对该药物的敏感性降低甚至消失,导致对该病原体的药效降低或无效),是易于服用(每天一粒)且副作用极小,仅需要有限的监测。
自2019年3月20日起,“4+7”城市(注:试点地区包括北京、天津、上海、重庆、沉阳、大连、厦门、广州、深圳、成都、西安)开展试点国家首个药品采购方面,恩替卡韦、替诺福韦等一线乙肝药物也出现大幅降价。 正大天晴的恩替卡韦分散片已经降到每月仅17.36元。
正大天晴恩替卡韦分散片,每片0.5mg,共28片,17.37元。医友App网帖截图
得益于这一政策,药品价格对上海的卓美芳夫妇没有任何压力。
接受和隔离
“最大的敌人不是病毒,因为病毒是可以控制的……(我们)更关心疾病本身。” 在卓美芳眼里,乙肝治疗最大的症状不是疾病本身,而是乙肝患者内心的心魔。
34 岁的卓美芳在认识六个月后确认了与乙肝携带者的丈夫的关系。 约会了大约一个月后,她的丈夫向她坦白,自己通过母体传播感染了乙型肝炎。 卓美芳认为,她的乙肝检测一直显示她有抗体,而她的丈夫也告诉她,如果她有抗体,就不会传染给她。 所以,卓美芳并没有放弃这段感情,而是选择接受。
自从卓美芳的丈夫被诊断出肝功能异常后,他身边的同事和领导都知道了他的病情。 领导考虑到他的身体状况,特别贴心。 他太强势了,以至于他担心自己的晋升会受到阻碍。 加之他刚刚服用抗病毒药物,导致肝区隐隐作痛,头部肿胀疼痛,睡眠也不好。 为此,他一度郁郁寡欢。
“如果你把自己当病人,那你就真的是病人了……也许你以后不会升职了,我只是想让你活下去。” 卓美芳不断安慰丈夫。 在她心里,丈夫只是每天比常人多吃一颗药而已。 药丸。
更多乙肝患者在与自身病毒作斗争的同时,也在与外界的孤立和歧视作斗争。
80年代出生的钱云,因乙肝携带者身份遭遇学术歧视。
2003年高考体检时,检出“大三阳”(注:是指感染了乙肝病毒。与小三阳相比,大三阳病毒的复制性和传染性更强,病情可能不会更严重)比乙肝和小三阳严重),但肝功能正常,钱云被迫在教育部直属211大学休学一年。 与钱云同系的八人被迫休学一年。
2003年3月3日,教育部、卫生部、中国残联修订《普通高等学校招生体检指导意见》,规定患有慢性肝炎、肝功能异常的学生不得录取乙肝携带者的研究受到法律的保障。
相关政策的推进,让钱云在休学一年后重返课堂,但八名学生却被单独分配到一个宿舍。
为了避免人际交往中的歧视,钱云选择向别人隐瞒。
20世纪90年代出生的方凯也是乙肝携带者。 在他看来,身边的人大多对乙肝抱有恐惧和偏见,总是错误地认为乙肝病毒可以通过共用餐具传播。
2005年,方凯进入高中,每个月回家一次。 如果他在家吃饭,他总是用一次性碗和筷子。 他不记得是谁主动提出的,只记得他家里有很多一次性筷子。
2018年过年,方凯去亲戚家吃饭。 对方把一双公筷放到了桌子上,表示这是文明行为,但方凯心里知道她是有话要说。
还有一次,研究生毕业后,一群男生聚在一起吃饭。 其中一个男孩想要拿一些食物。 对面的男孩见他够不到,就主动去扶他。 被帮助的男孩有点害羞。 对方说:“怕什么?我没有乙肝,你放心吃吧。” 方凯被戳中了心头,低着头不说话。
《柳叶刀》在2011年发表的《中国的乙肝歧视》一文中分析了乙肝歧视的根源,一方面是对乙肝病毒的无知和误解。 许多人错误地认为自己可能通过日常接触而被感染; 另一方面,一些中国制药公司和医疗中心发布广告,夸大疾病的传染性和严重性,推销所谓的治疗方法和偏方。 另一方面,执法跟不上法规的发展,一些用人单位仍然继续要求求职者接受乙肝检测。
失去和保留的机会
作为乙肝携带者,他们错过了这个机会。
方凯毕业于国内比较知名的军工大学,研究生专业是航空航天。 2015年毕业时,导师建议他读博士或者去航天研究院。 考虑到科研院所都是国企或者央企,方凯担心自己体检不及格,而且考虑到科研院所常年出差,以后吃药也会带来不便。为了工作,他选择了放弃,并告诉导师:“我想去外面的公司。” 休息一下。”
乙肝病毒携带者体检项目。非盈利组织益友制图
赵刚也错过了一次机会,但最终他抓住了溜走的机会。
2001年,赵刚换工作,去了另一个城市。 2002年,他参加了浙江省公务员考试。 他在面试和笔试中均排名第一,但因体检而被拒绝。
1996年颁布、2001年修订的浙江省《录用国家公务员体检标准》明确规定,乙肝检测重大或轻微阳性者,视为体检不合格,不得录用。被录用。
赵刚的乙肝二阳半结果是“小二阳”(注:是指感染了乙肝病毒,小二阳是不稳定状态,有可能变成乙肝小三阳) ,他对此表示反对。 人事局请医生给出是否合格的意见。 最终,赵刚被划为“趋于不合格”。
用人单位召开集体会议,经讨论告知赵刚“不合格”。 落败的赵刚回去时,他正骑着摩托车,头上倾盆大雨。 他分不清脸上是雨水还是泪水。 他只感觉一股冰冷贴在他的皮肤上,渗透进他的神经。
“整个心情就是完了,这么好的机会就这么破灭了。” 同时,赵刚认为“理由不是很充分”、“不公平”,心里充满悲伤和愤怒。
但他从未放弃参加公务员考试的坚持。 他每年都在备考,等待政策放宽,等待属于自己的职位。
2005年1月20日,人事部、卫生部启动《公务员录用通用体检标准(试行)》,正式取消对乙肝携带者的限制。
在2005年公务员取消对乙肝携带者的限制之前,赵刚也经历过一些内心挣扎。 一方面,赵刚担心自己拒绝体检会给工作带来大问题,同事会知道他的乙肝状况。 另一方面,更让他害怕的是体检限制仍然存在。 如果笔试和面试都通过了,“如果体检被拒绝,那就更难了”。
然而,所有的挣扎最终还是被他内心的不甘和野心所取代。 他参加了七年的考试,期间多次参加面试,最终都失败了。 2009年,35岁的赵刚不顾年龄限制,考入公务员考试,进入行政机关工作。
关于爱情的多项选择题
26岁的宋菲因为患有乙肝,爱情受阻。
读初二的时候,宋菲的亲戚看到她身材消瘦,肤色黝黑,就说:“你去检查一下肝脏吧,你身边有人肝脏不好,也又黑又瘦。” 于是宋飞检查了两次半,没想到结果却是小三阳。
2018年11月,在一次聚会上,宋菲认识了一名比她大五岁的男子。 他们对彼此都有很好的印象。 在确认恋情之前,宋菲透露了自己是未成年人患有乙肝的事实,并要求对方考虑几天。 拖延了近一周后,男人拒绝了她。
男子给出的理由是,他不知道如何面对家人,也不想承受未来所有的不确定性。 他直言:“我喜欢,但还没有喜欢到接受的程度。” 那一刻,宋飞感觉自己的心仿佛被钉了一根钉子。 这是一种可以感受到的隐秘却真实的痛苦。
同样失去爱情的还有蒋青青。
2019年刚大学毕业的江青青在一家医疗器械公司找到了工作,却被HR告知她体检不合格。 回去复查的姜青青补充检测了肝功能和乙肝病毒DNA,均出现异常。
得知结果的当晚,蒋青青泪流满面,给远方男友打了电话。 电话那头的男朋友说:“嘿,别哭了。” 他一开始还以为女孩在发脾气,语气中透着几分不耐烦,甚至是责备。
蒋青青把体检结果告诉了男友,他那句“哦,你没事”在她看来更像是一个陌生人的冷漠安慰。 最终,男友的回答是“我无法向父母解释”和“我不再喜欢了”。 6月8日,蒋青青与“不够勇敢”的男友提出分手,这段感情无疾而终。
对于未来的爱情,蒋青青表达了自己的担忧,并坦言自己“没有那么勇敢迈出那一步”。
作为妻子,卓美芳反思自己没有督促丈夫注意身体状况,定期体检。 由于丈夫的病毒载量增加,卓美芳在网上搜索了大量相关信息。 她说,她“工作时几乎每天都在那个论坛里度过,搜索不同的关键词”,并主动学习防病毒知识。
“他没有像我那样检查得那么多。” 卓美芳的语气轻松又充满爱意,没有丝毫责备的意思。 医生说抗病毒需要补充维生素而不是维生素片,所以卓美芳早上会给丈夫准备一杯新鲜柠檬水,晚上准备一杯鲜榨橙汁。
分娩的烦恼和喜悦
乙肝病毒携带者沉丹于2019年5月顺利产下一名男婴,孩子出生时就接种了乙肝疫苗和免疫球蛋白。
患有乙型肝炎的母亲所生的新生儿应及时接种乙型肝炎疫苗并注射乙型肝炎免疫球蛋白(24小时内)。 两者联合使用对于阻断母婴垂直传播非常有效。 乙肝免疫全程后1个月应进行随访。 判断拦截是否成功是目前比较理想的拦截措施。
母婴中断法。非盈利组织益友制图
沉丹和丈夫是通过相亲认识的。 沉丹向他透露了自己的乙肝病毒状况。 男子坚持要和她在一起,两人于2018年1月结婚。沉丹的丈夫之前接种过乙肝疫苗,沉丹的肝功能检查也正常。 经过医院肝病科咨询后,两人决定要孩子。
由于沉丹孕期肝功能和两次乙肝病毒DNA检测均正常,所以整个产期她没有服用药物。 不过,沉丹一度担心孩子能否母乳喂养。
根据2018年《中国实验与临床传染病杂志》发表的内容,如果母亲不服用抗病毒药物,新生儿接受标准化联合免疫后鼓励母乳喂养。 如果出现以下情况(妈妈乳头干裂、出血、妈妈肝功能异常、新生儿口腔溃疡、粘膜损伤),应暂停母乳喂养,待痊愈后可恢复正常母乳喂养。
根据专家医生的建议和乙肝妈妈组的经验,沉丹选择了母乳。 后来因为奶水不足,她选择了配方奶喂养。
钱云,80后,孕期检测呈阳性,肝功能正常,乙肝病毒DNA载量大于10的八次方(注:检测值大于10的八次方) 8次方表示乙肝病毒DNA阳性,乙肝病毒复制活跃,传染性强)。
《慢性乙型肝炎防治指南》(2015年版)提到,如果妊娠中、晚期乙型肝炎病毒DNA载量大于2×106 IU/ml,在充分沟通的基础上经患者知情同意,患者可以在怀孕第24天至24天之间接受治疗。 孕妇应从 28 周开始服用替诺福韦、替比夫定或拉米夫定。 降低病毒载量可以减少母婴传播。
钱云最终在孕晚期30周时在医院签署了知情书并服用拉米夫定进行抗病毒治疗。
对于服用抗病毒药物的乙肝孕妇来说,分娩的压力主要来自四个方面:一是孩子是否会被感染;二是生育压力。 第二,服用抗病毒药物是否会对孩子有影响,选择什么药物; 第三,服药后是否可以停药,如果不停药是否会有经济压力; 第四,如何向周围的人解释我不母乳喂养。
“权衡利弊,选择最好的选择。” 钱云和丈夫都很理智,成功地度过了重重压力。 钱云在孩子一个月后就停止服药,几年内病毒没有反弹。 虽然病毒载量稳定,但钱云担心突然波动,没有选择母乳。 她已经想好了话,告诉外界自己奶水不足或者两三个月后就要上班,放弃了母乳。
孩子入园前,在妇幼保健院进行了第一次乙肝二项半检查。 当钱云得到结果的时候,他不羁的双手像摇筛子一样剧烈颤抖。 在此之前,钱云就做好了最坏的打算,如果病毒封锁失败,就会瞒着孩子们。 她甚至产生了如果孩子无法上学就让侄子代儿子去体检的冒险想法。
当HBSAb(注:乙型肝炎表面抗体,指抵抗乙型肝炎病毒)的“阳性”两个字突然出现在她的眼前时,钱云差点喊出声来。 她欣喜若狂,这意味着孩子被成功封锁,产生了保护性抗体。
钱云紧紧地抱住儿子,用力地吻着他,脱口而出:“儿子,你真棒。” 孩子的黑眼睛睁大了,一脸困惑。 他仍然无法理解母亲失态背后的轻松心情。
乙型肝炎母亲团体祝贺一位成功阻断母婴传播的母亲。
在即将发布的2019年版《中国慢性乙型肝炎防治指南》中,中国疾病预防控制中心对全国1~29岁人群进行了乙型肝炎血清流行病学调查。 2014年结果显示,1~4岁、5~14岁、15~29岁人群HBsAg(注:乙型肝炎表面抗原,乙型肝炎病毒感染标志物)患病率为0.32%分别为 0.94% 和 4.38%。 与1992年相比,分别下降了30.2倍。 、11.5倍和2.2倍。
秘密?
“放松点,你为什么要折磨自己?” 即将步入三十多岁的方凯显得平静,时不时地轻笑一声。
然而,方凯并没有主动将自己乙肝病毒携带者的身份告诉任何同学或朋友。 他想:“你说什么?没有用的。”
对于20世纪70年代出生的赵刚来说,乙肝这个词早已在他心里生根发芽,长成了参天大树,给他的人生蒙上了沉重的阴影。 赵刚将自己乙肝患者的身份视为不可告人的秘密。 他只能在网络上向匿名患者分享自己的心声。
“我认识的人哪敢跟他说这件事,哎。” 话音刚落,他就深深地叹了口气,陷入了沉默。
在90后的宋菲看来,乙肝对她唯一的影响就是爱情中遇到的挫折。 然而,这次爱情的失败,让她正视乙肝和自己。 她坚持合理饮食、管理身体、定期检查,相信生活本身就是良药。
宋菲还坚持说,在恋爱之前,她会告诉伴侣自己是乙肝病毒携带者。
她对陌生人还是有所保留的,“我是不是应该跟他说话,打消他的顾虑?我打不消,其实这需要社会的力量。”
(为保护受访者隐私,本文中患者姓名均为化名。)
参考:
1、《柳叶刀》《2016年全球乙型肝炎病毒感染的流行、治疗和预防:模型研究》(2018)
2.世界卫生组织《预防和控制病毒性肝炎感染:全球行动框架》(2012)
3.世界卫生组织《2017年全球肝炎报告》
4.《中国的乙型肝炎歧视》(2011)
5.“预防和治疗慢性乙型肝炎的指南”(2015年版)
6.中国病毒疾病杂志“对感染丙型肝炎病毒的育龄妇女的临床管理共识”(2018年)
7.刘·吉哈瓦(Liu Jinghua),江卢(Jiang Peiru